Het is niet meer dan normaal dat je je nerveus voelt als je zwanger bent. Zeker als je je eerste kind verwacht.
Als alles goed gaat met de zwangerschap en de baby op de juiste plaats zit, kun je al uitkijken naar de ontmoeting met je gezonde kleine spruit.
Ook de New Yorkse Jennie Wilklow keek ernaar uit haar dochtertje te ontmoeten. Ze had een gezonde zwangerschap gehad en alle tests wezen uit dat ze een gezonde baby zou krijgen.
Maar toen haar dochter werd geboren, zal Jennie nooit de schok van het ziekenhuispersoneel en de “enge” stilte van haar man vergeten.
Toen Anna met 34 weken via een spoedkeizersnede geboren werd, zei de verloskundige tegen Jennie dat ze mooi was.
“Toen ze haar eruit haalden, hoorde ik haar huilen. Ze zeiden: ‘Ze is mooi.’ Dat zijn de woorden die elke moeder wil horen, dus ik glimlachte en ontspande me,” vertelde Jennie aan Café Mom.
Toen ze baby Anna achter een gordijn meenamen om zeker te zijn dat alles in orde was, voelde Jennie dat er iets mis was.
“Open wonden over haar hele lichaam”
Jennie kreeg meer medicijnen om haar te kalmeren en het volgende wat ze wist was dat ze flauwgevallen was.
Anna werd geboren met harlekijnichtyose, een zeldzame aandoening waarbij zich dikke huidplaten vormen die vervolgens rondom hun lichaam splijten en barsten. Dat meldt de First Skin Foundation.
Het ziekenhuispersoneel was er eerst niet zeker van waar ze mee te maken hadden.
“Terwijl ze verwoed probeerden het kind te helpen, verhardde haar huid binnen enkele seconden (na de geboorte). Nadat ze verhard was, begon ze te splijten en ontstonden er open wonden over haar hele lichaam,” vertelde Jennie aan Café Mom.
“Het is slecht”
Toen Jennie wakker werd, was haar echtgenoot bij haar, maar hij antwoordde niet toen ze vroeg of alles goed was met baby Anna.
“Het stilzwijgen van mijn man maakte me bang. Hij zat in shock toen de dokter vertrok en ik drong aan op meer informatie,” vertelde Jennie aan Café Mom.
“Hij bleef maar zeggen: ‘Het is erg.’ Wat betekent dat eigenlijk? Dacht ik in mijn hoofd. Hij zei tegen me: ‘Jennie, ik heb in haar ogen gekeken, en ze heeft de mooiste ziel’.
De manier waarop de huid van een zuigeling verhardt, kan ertoe leiden dat de lippen en oogleden binnenstebuiten keren of dat de borstkas verstrakt, waardoor het moeilijk wordt te ademen en te eten.
vervolg op de volgende pagina
